PANAACEA pone en acción una estructura de trabajo circular, que es dinámica, fortalece y empodera, a los distintos actores -familiares y sociales- que forman parte de la vida de los niños. Facilitar el lugar de la familia como centro de la intervención y trabajar con claridad de propósito, de manera sinérgica, coordinada y adaptada a la realidad posible de cada familia, es nuestra intención.
Cada niño y su familia son únicos. Ningún niño tiene un techo de desarrollo y nadie puede predecir su futuro. El futuro depende de la calidad del presente. Nuestra misión como equipo, es lograr el mejor presente posible y real para cada niño y su familia, juntos con ellos.
Para ello nos nutrimos fundamentalmente de los aportes de los modelos relacionales, ya que actualmente se considera que las intervenciones basadas en padres y/o cuidadores principales, son las más efectivas para generar un impacto positivo en el nivel de calidad de la vida familiar y las que mejor utilización de recursos y costo-beneficio ofrecen. Además, son modelos que pueden ser utilizados en lugares del país que no cuentan con los recursos humanos necesarios. PANAACEA quiere llegar adonde más nos necesiten.
Son pilares primordiales en nuestra intervención los siguientes conceptos:
Considerar las emociones del niño/niña y del adulto
Partir de los intereses naturales del niño/niña, aceptándolos
Movilizar los niveles de su desarrollo emocional
Priorizar la calidad y sostén del vínculo
Lograr interacciones con propósito
Amar, respetar y aceptar sus diferencias individuales
Trabajar para sostener una actitud terapéutica humana consciente y positiva
Hacerlo con ecuanimidad, energía, entusiasmo y emoción en este aquí, ahora y así amorosamente
Estos son los principios que usamos en nuestras intervenciones tanto en los MIIP (Módulos Integrales Intensivos PANAACEA) como en los Talleres TEM (Transformando los Momentos de Cada Día).
Para mayor información sobre los MIIP, por favor, contáctese a info@panaacea.org.
Para mayor información sobre los talleres TEM, por favor, contáctese a tempanaacea@gmail.com. Los talleres TEM son para padres de niñxs de hasta 6 años de edad, con diagnóstico de CEA, y con escaso nivel del lenguaje.
Abordaje multimodal en CEA
Hablar hoy de niños, adolescentes y adultos con CEA nos remite a un universo múltiple y variado de perfiles singulares, modos únicos de ser, estar y habitar este mundo. Tiene lógica pensar que por este amplio espectro de características posibles -algunas comunes y otras que hacen a la individualidad propia de cada niño, joven y adulto en el seno de su familia- tengamos al alcance de nuestra mano, una amplia gama de propuestas –abordajes terapéuticos, filosofías, tratamientos, terapias individuales y servicios- para poder dar respuestas de calidad con equidad desde las intervenciones existentes.
Los paradigmas vigentes hoy día, asumen la imperiosa necesidad de trabajar de manera integral con el sistema familiar. Es un hecho que la concepción de los padres en relación a la condición de ser de sus hijos se ha modificado a lo largo de estos años y lejos de cargarles “culpas”, hoy son un componente activo en las intervenciones y su participación comprometida y sostenida hace la diferencia en la vida de los niños, adolescentes y adultos con CEA. “¡Nada sobre ellos, sin ellos!”.
Actualmente, existen multiplicidad de abordajes en el campo de los CEA. Sin embargo, escasean las revisiones sistemáticas y los ensayos clínicos randomizados de la efectividad de tratamientos específicos, y los que existen, no están exentos de problemas metodológicos. Ningún abordaje ha sido útil en todas las personas con CEA, y no existe hoy en día consenso sobre la mejor alternativa terapéutica. Sin embargo, existe evidencia a favor del inicio temprano del tratamiento y la modalidad intensiva.
Generalmente se recomienda un abordaje integral multimodal personalizado según el perfil individual de la persona con CEA, el perfil de la familia, y los recursos profesionales y educativos disponibles en el lugar. Es de significativa importancia informar a los padres acerca de las alternativas terapéuticas disponibles, y que formen parte de la toma de decisiones en relación al tratamiento. Asimismo, es sumamente importante que los padres estén informados de los derechos de sus hijos según la legislación vigente, como por ejemplo, que todo niño con diagnóstico de CEA debe recibir los abordajes que requiere, y que dichos abordajes deben ser cubiertos en su totalidad, según corresponda, por el estado, la obra social, o la prepaga.
Están creciendo en el mundo las intervenciones mediadas por padres, y las intervenciones basadas en la comunidad, especialmente en aquellos lugares donde escasean especialistas. El racional de las intervenciones mediadas por padres es múltiple: por la cantidad de tiempo que pasan cerca de sus hijos, por la efectividad de sus intervenciones cuando están capacitados en técnicas específicas diseñadas según el perfil individual de sus hijos, y por la mejora de su calidad de vida a partir del efecto del “empoderamiento”.
A modo de resumen y sólo por mencionar algunas de las intervenciones vigentes, listamos aquí algunas de ellas, con un breve descripción de cada una y los links correspondientes:
Como conclusión, consideramos que es sumamente importante brindar a los niños con CEA los apoyos que necesitan lo más tempranamente posible con el objetivo de limitar sus desafíos, potenciar sus fortalezas, favorecer su pronóstico y promover una mejor calidad de vida familiar. Por otro lado, ¡es muy importante seguir construyendo una sociedad más inclusiva, equitativa y comprometida con ciertos valores como el respeto, el amor y la ecuanimidad!