El proceso diagnóstico en los trastornos del desarrollo
Los padres, recién llegados a este mundo de siglas y palabras difíciles, lejos de salir optimistas y con esperanza del consultorio del médico, salen devastados y desorientados.
Los niños nacen con modalidades distintas de aprendizaje, no con diagnósticos. La posibilidad de comprender estas diferencias y de realizar una evaluación cualitativa del desarrollo nos dará datos precisos acerca la modalidad del niño para comprender el mundo, para procesar la información a través de los sentidos, para relacionarse, comunicarse y aprender del medio. Esta información, obtenida a partir de la mirada interdisciplinaria, será la que marcará el camino a seguir a través de una intervención individualizada para ese niño y esa familia en particular.
No hay dos niños iguales. Detrás de las presunciones diagnósticas, muchas veces se encuentra la creencia de que los niños clasificados en cada síndrome son muy similares uno al otro – con más similitudes que diferencias. Pero en los últimos años, a medida que se ha observado el desarrollo de infantes y niños muy pequeños, el foco ha cambiado. Se ha encontrado que los niños que han sido tradicionalmente agrupados en las mismas categorías son muy diferentes unos de otros.
En algunos casos las diferencias son mayores que las similitudes, pues cada niño tiene un sistema nervioso único y una sola mente que se desarrolla. Cada niño es una clase de uno. PANAACEA tiene como objetivo comprender la individualidad de cada niño y su familia para poder diseñar un plan de tratamiento único a cada caso.
La comunicación de un diagnóstico en los trastornos del desarrollo
Los diagnósticos pueden ser vistos como “sentencias” u “oportunidades”. Nuestra postura en PANAACEA es ver los diagnósticos claramente como oportunidades.
Según la postura que tome un profesional, variará su manera de comunicar un diagnóstico, y consecuentemente, se activarán diferentes emociones y creencias en los padres que lo reciben. Si un profesional cree que el diagnóstico es una sentencia, es posible que comunique el mensaje como tal, dejando generalmente a los padres en un estado de shock, de angustia, de impotencia, de desesperanza y de tristeza. Si en cambio un profesional cree que el diagnóstico es una oportunidad, comunicará el mensaje de manera de dejar a los padres en un lugar de “empoderamiento”, de esperanza, de que se pueden hacer muchas cosas, y de que la participación de ellos puede cambiar la trayectoria de desarrollo de su hijo. La manera en la que se comunica un diagnóstico incide en el pronóstico del niño e impacta en la calidad de vida de los padres. Es muy importante que los padres que hayan recibido un diagnóstico que los haya angustiado mucho busquen activamente otras opiniones y profesionales que les puedan dar un mensaje más esperanzador, ya que es muy importante que luego de un diagnóstico los padres se sientan optimistas, esperanzados, y tranquilos, lo más rápido posible.
Si uno cree en el diagnóstico como una oportunidad, una oportunidad de proveer al niño con los apoyos que necesita y de dar a los padres herramientas para poder brindar a su hijo un ambiente óptimo según su perfil individual de fortalezas y desafíos, es más sencillo comprender la importancia de un diagnóstico integral interdisciplinario temprano y oportuno.
La evaluación diagnóstica integral e interdisciplinaria
Las reconocidas Guías de Práctica Clínica NICE, recomiendan que la evaluación diagnóstica de los niños en quienes se sospecha un CEA debe ser realizada por un equipo interdisciplinario especialista en desarrollo compuesto al menos por un pediatra o un psiquiatra infantil (o ambos), un psicólogo o un psicopedagogo (o ambos), y un fonoaudiólogo, con la posibilidad de acceder a interconsultas con otros profesionales. Mencionan que la evaluación diagnóstica debe incluir una historia evolutiva, una entrevista sobre síntomas de CEA, una sesión interactiva con el niño para evaluar su habilidades socio-comunicativas y su conducta, y un examen físico completo para identificar condiciones médicas concomitantes. Asimismo, debe establecerse no solo el diagnóstico, sino un perfil del desarrollo del niño, incluyendo factores que pueden afectar el funcionamiento cotidiano y la participación social, tales como el nivel intelectual, las habilidades de lenguaje y comunicación, la conducta adaptativa, la salud física, el estado nutricional y la conducta. Esto es consistente con el marco de la CIF (Clasificación Internacional de Funcionamiento) y es relevante a la hora de establecer prioridades para la intervención.
Llamativamente, mencionan que el equipo especialista debería comunicar los hallazgos de la evaluación de una manera clara y compasiva, asegurándose de que la familia esté informada acerca del CEA, sus implicancias en el desarrollo y en el funcionamiento del niño, y las alternativas para acceder a los apoyos y servicios clínicos necesarios.
En PANAACEA, dentro del marco de los Módulos Integrales Intensivos PANAACEA (MIIP), se realiza una evaluación integral interdisciplinaria del niño o adolescente, según la edad y las necesidades específicas del momento, que comprende:
- evaluación diagnóstica específica: ADOS, 3Di, AMSE
- evaluación de la comunicación
- evaluación del perfil sensorial
- evaluación cognitiva: WPPSI, WISC-IV, Leiter
- evaluación del nivel de desarrollo: Mullen
- evaluación pediátrica: VABS-II e identificación de problemas médicos concomitantes
Módulo Integral Intensivo PANAACEA:
En PANAACEA consideramos que cuanto más conozcan los padres acerca del perfil individual de sus hijos, más herramientas tendrán para brindarles los apoyos necesarios y generar un ambiente de desarrollo óptimo, según las posibilidades. ¡Estamos convencidos de que un padre o madre empoderado/a e informado/a es el agente de cambio y el defensor de derechos más importante y significativo que tendrá su hijo/a a lo largo de la vida!
Para mayor información sobre los MIIP, por favor, contáctese a info@panaacea.org.